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Electrodependientes: la ley que aún no rige en 4 provincias

A tres años de la sanción de la Ley Nacional de Electrodependientes, más de 8.700 personas en esa situación accedieron a la gratuidad del servicio eléctrico y otros beneficios que la norma consagra en virtud de su inscripción al Registro, pero aún sigue desprotegida la población de cuatro provincias que no adhirieron, según la asociación que los nuclea.

En el Día del Electrodependiente, las familias reclaman acceso a la fuente alternativa de energía (FAE) que deben proveerles por ley las distribuidoras y que se normalice la entrega de medicamentos o insumos a quienes están con internación domiciliaria, así como el cumplimiento de otras prestaciones como la ambulancia para traslados y el servicio de enfermería o kinesiología que “algunas obras sociales están recortando con la excusa de la pandemia”.

Promulgada el 17 de mayo de 2017, la Ley 27.351 estableció la creación de un Registro nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), la gratuidad del servicio para los hogares con algún electrodependiente y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las empresas eléctricas.

Pero para que la norma no sea letra muerta, las diferentes provincias tenían que adherir a esta ley nacional o sancionar una propia, una deuda que aún mantienen Formosa y Santiago del Estero -que nunca se adhirieron a ley-; y Jujuy y Corrientes -cuyos gobernadores vetaron las normas que habían aprobado las legislaturas provinciales-.

“Nosotros creíamos que a fines de 2017 todas las provincias habrían adherido, porque la ley la votaron unánimemente los senadores, que son la mano derecha de los gobernadores”, dijo a Télam el presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED), Mauro Stefanizzi.

“Jamás nos imaginamos que hoy habría provincias sin aprobar una ley y menos aún que las pudieran vetar”, agregó.

En estas cuatro provincias, los hogares con algún electrodependiente “solo pueden aspirar a la tarifa social por discapacidad”, que consiste en un subsidio de “no más de 150 kilowatts” que no alcanza para cubrir “un consumo promedio de 2.500 kw mensuales”.

En tanto, la provincia de Entre Ríos se transformó el jueves pasado en la provincia N°20 en aprobar una ley de electrodependientes por videoconferencia.

A fines de abril pasado, el RECS que funciona en el Ministerio de Salud de la Nación, tenía 8.721 registros activos y 578 ingresos en trámite, según datos estadísticos a los que pudo acceder Télam.

“El registro va aumentando año a año y es una buena noticia, porque quiere decir más gente se entera y se anota”, dijo Stefanizzi que a mediados de marzo perdió a su hijo Joaquín, un niño electrodependiente de seis años que fue el motor de su militancia por la ley y el inspirador de su libro “Joaco nos conecta”.

Al evaluar el cumplimiento de la norma, consideró que la gratuidad “está funcionando”, no así la provisión de la FAE a la que “solo accedió el 10%” .

“El mayor impedimento es la mala reglamentación del ENRE (del artículo 6), que exige a las familias requisitos de imposible cumplimiento”, dijo.

El verdadero escollo es el “certificado de conformidad de instalación eléctrica firmado por electricista matriculado”, que tiene un costo de entre “10.000 y 15.000 pesos”, sin contar las modificaciones que haya que hacer en el cableado porque “las normativas se fueron actualizando” y de esta manera casi ningún domicilio cumple estrictamente con todo.

A estas dificultades se suman por estos días el aumento de reclamos por diversos incumplimientos por parte de las obras sociales.

“Son pacientes de riesgo y la medicación e insumos les deben ser garantizados de la misma manera que en el hospital, porque el hecho de permanecer en su hogar no es sólo un beneficio para sí y su círculo, sino para todos como usuarios del sistema de salud porque de otra manera estarían en un hospital ocupando una cama y un respirador”, agregó.

Una de las personas que está teniendo inconvenientes es Victoria, una niña de 11 años que vive en la localidad bonaerense de Isidro Casanova y necesita estar conectada a un respirador las 24 horas.

“Hace 10 días la obra social de la UOM (Unión Obrera Metalúrgica) nos dejó sin enfermería de 24 horas y las tres enfermeras siguen viniendo sin tener garantizado el pago”, dijo a Télam Vanesa Suárez, su mamá.

Victoria nació con buena salud, pero al año y ocho meses tuvo una inflamación de la médula espinal conocida como “mielitis” que la dejó cuadripléjica: hoy la niña no puede caminar ni mover los brazos, pero sí hablar, cantar y escribir con la boca, desde su silla postural.

Siendo su única hija, Vanesa abandonó la Licenciatura en criminalística que estaba a punto de finalizar, para estudiar enfermería, carrera en la que se recibió el año pasado.

“Lo peor es la falta de insumos para el respirador, que no nos están dando desde febrero”, dijo.

Además, “a principios de año nos sacaron la ambulancia con a que iba al colegio y a rehabilitación” porque la silla postural no entra en otro vehículo, y tampoco le están entrando los medicamentos necesarios “en caso de rescate por bronco espasmo”.

“Es una lucha y la pandemia es una excusa que les vino como anillo al dedo a la obra social para recortarnos más servicios”, concluyó.

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