El niño oriundo del departamento de General San Martín, Mendoza, debe realizar un viaje en mayo y sus papás deben costear el traslado y la estadía en Buenos Aires
Ignacio Abdala, “Nachito”, es un niño que necesita la ayuda de todos para poder realizar su viaje a Buenos Aires y continuar su tratamiento para mejorar su calidad de vida. Es por esto que nos pusimos en contacto con su mamá Andrea para que nos cuente la situación que están atravesando.
Nachito padece Síndrome de Costello, trastorno genético raro que se caracteriza por problemas de desarrollo, una estatura más baja que la normal, retraso mental, alteraciones cardíacas, rasgos faciales inusuales y pliegues en la piel que rodea la nuca, las manos y los pies.
“Nachito se encuentra dentro de todo bien pero su problema linfático no lo han podido solucionar, si bien hemos viajado cada 4 meses más o menos a Buenos Aires es porque acá en Mendoza no hay tratamiento para su enfermedad”, contó su madre.
Añadió que, “él tiene una malformación linfática y son casos rarísimos ni siquiera en Buenos Aires se han visto casos como él, no tiene cura. Nacho tiene pérdida de líquido linfático que va llenando de líquido por ejemplo su pulmón, la parte genital, las piernitas”.
El líquido se acumula en diversas partes del cuerpo por lo que su vida diaria está siendo afectada. “Él tiene su pierna derecha muy inflamada, la parte de su genitales también súper inflamados, eso está haciendo que hoy en día él al caminar le duela mucho la pierna así que se ha complicado bastante esa parte”, dijo.
Nacho debe viajar sí o sí a Buenos Aires pero esto también implica un costo muy grande ya que se realizan cada cuatro meses. “Hoy en día nos complica bastante la situación, todavía no hay un tratamiento por eso nos hacen viajar tanto a Buenos Aires para ver cómo él puede llegar a seguir e intentar mejorar su calidad de vida porque él no tiene cura a su enfermedad”, apuntó.
“Aparte de eso él tiene una traqueomalacia, se alimenta de una bomba permanente porque tiene un hiperinsulinismo así que al no poder mejorar la parte linfática todo lo demás también se ve complicado”, consideró.
El pequeño Nacho debe estar en Buenos Aires el 10 de mayo, ya que ese día tiene turno. “Tenemos que acudir a la solidaridad de las personas que gracias a ellos hemos podido también realizar los otros viajes”, manifestó Andrea.
Para todos aquellos que quieran colaborar lo pueden hacer al Alias: jopo.coplas.vaca.mp, que está a nombre de Andrea Fiore.
