Juan López, padre de un joven con Síndrome de Down, cuestiona el abandono estatal hacia las personas con discapacidad. Su testimonio revela la paradoja de un sistema que salva vidas, pero luego las desatiende

“El Estado y la obra social salvaron la vida de mi hijo, por eso, no entendemos que ese mismo estado nos diga que la discapacidad es un problema de la familia y no del mismo Estado”, fue la contundente expresión del periodista y escritor Juan López, padre de Felipe (18), un chico con Síndrome de Down que a los 6 meses de su nacimiento tuvo que ser operado de urgencia por padecer una cardiopatía severa  que ponía en riesgo su vida.

El silencio cómplice: cuando callar es aceptar la exclusión

Juan López habló en exclusiva con Ciudadano.News, y dijo: “Nos asombró mucho escuchar esa frase de que la discapacidad no es un problema del estado y dicho por alguien que es o representa a esa institución, si bien yo entiendo que el estado somos todos, porque lo que aportamos, lo que lo sostenemos somos los contribuyentes, los ciudadanos. Mi mujer, Cecilia Molina, es especialista en salud pública,  y le dije tenemos que escribir algo sobre esto vos y yo,  porque no podemos dejar que la insensibilidad se generalice, porque el que calla otorga, si vos no respondés a una bestialidad”.

Familias que sostienen lo que debería garantizar el Estado

Ante esto, Juan y su esposa decidieron contar su historia con Felipe y resaltar, lo que para ellos y toda familia con un ser con discapacidad, implica el Estado: “Fueron 11 días en el Hospital de La Plata y fue casi un milagro, porque tenían que operar un corazoncito que tenía el tamaño de una nuez. Lo hacen 3 o 4 veces por semana, un equipo médico impresionante y la Obra Social de Empleados Públicos (OSEP) cubrió casi el 100% de todo. El Hospital Notti hace estas operaciones también y la financia, la obra social”.

Profundizando la fuerte experiencia que vivieron y el rol fundamental que juegan hospitales públicos, como el Notti, el de la Plata o el Garragham para todo el país, destacó: “El Hospital de Niños de La Plata se llama Sor María Ludovica y el mismo equipo que opera en ese hospital opera en otros y es el equipo del doctor Antelo, que en el Hospital Italiano de La Plata también se opera, y también obviamente se opera con la financiación de obras sociales, porque es una operación de altísimo costo, de alta tecnología y alta pericia”.

Carta abierta al Estado: el sistema que nos salvó no puede abandonarnos

Reflexiones de los padres de un joven con síndrome de Down.

Por Cecilia Molina y Juan López

Somos madre y padre de un joven con síndrome de Down, Felipe, que hoy tiene 18 años. Felipe nació con una cardiopatía de la cual lo operaron a los seis meses de vida. Nuestro seguro de salud, la Obra Social de Empleados Públicos de Mendoza (OSEP), reconoció casi el 100 por ciento de los gastos de la cirugía, que estuvo a cargo de un equipo de cardiología del hospital de niños de La Plata. Fueron 11 días de internación, con final feliz. Hoy, el corazón de Felipe funciona como un corazón normal. En 2008, profesionales del equipo que operaron a nuestro hijo fueron el germen del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación, cuyo objetivo era garantizar el acceso universal al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de niños con esta condición, en especial aquellos sin cobertura social. Esta respuesta estatal, entre otras, contribuyó a disminuir la mortalidad infantil en todo el país.

Felipe finalizó la primaria en la Escuela Carmen Vera Arenas de la Universidad Nacional de Cuyo (UNCuyo), y la OSEP financió su maestra integradora. Siguió sus estudios en la Escuela Integral Especial 2-704 Daniel González, dependiente de la Dirección General de Escuelas de Mendoza. También juega al fútbol una vez a la semana de manera gratuita gracias a la Fundación Empate (https://www.fundacionempate.org.ar/), va al taller de Talla y Escultura en Madera de la Escuela Artística Vocacional Adela Ponce de Bosshardt, dependiente del Estado provincial, y tiene una vida social como otros jóvenes. Además, aprende habilidades, a expresarse y compartir, y hace buenos amigos en el taller Aprendiendo a Volar, coordinado por Cecilia Banco y Carlos Quiroga, en la sede de la Asociación y Mutual de Educadores Provinciales Jubilados.

Hasta ahora, como se puede advertir, en Mendoza y en Argentina, como en países con estados sociales de derecho y en otros con gobiernos neoliberales, tienen vigencia políticas públicas sobre discapacidad que se enmarcan en tratados y en instituciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS). La intención del gobierno nacional de que el país deje de ser parte de la OMS supondría un retroceso muy grande respecto no solamente de la discapacidad, sino del ejercicio del derecho a la salud, la educación y la participación social de todas las personas.

La OMS define la discapacidad como «cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano». Este concepto abarca tanto las limitaciones en la actividad (dificultades para realizar tareas) como las restricciones en la participación (limitaciones para interactuar con el entorno). Los países que integran la OMS, entonces, abogan por dar herramientas (rehabilitación, educación, trabajo) a las personas con discapacidad para que puedan incluirse en la sociedad e incluso integrarse al sistema productivo.

Ante las declaraciones de funcionarios del gobierno nacional que sostienen que la discapacidad no es un problema del Estado, sino de las familias, debemos señalar que, además de amenazantes y carentes de empatía, dan cuenta de un desconocimiento preocupante.

Aunque sea obvio señalarlo, debemos decir que la discapacidad no es simplemente una condición individual, sino también una cuestión social. La OMS reconoce que las barreras ambientales y sociales pueden limitar la participación de las personas con discapacidad, dificultando su acceso a servicios, a oportunidades y a su integración en la sociedad. Es por esto que el contexto social y las actitudes hacia la discapacidad juegan un papel crucial en la experiencia de las personas con discapacidad. La falta de respuestas sociales a la discapacidad no solamente afecta a las personas con discapacidad sino a sus familias y a todo su entorno. Por ejemplo, dificulta que los padres y hermanos puedan trabajar, estudiar y desarrollar sus proyectos de vida. En definitiva, nos afecta a todos.

Felipe, como muchos jóvenes y adultos con discapacidad, asiste a un centro de día en el que se prepara para lograr cada vez más autonomía. En PIVA, sigla de Programas Individualizados para la Vida Adulta, lo acompaña un equipo de excelencia que en gran medida se ha formado en la universidad pública. El DAMSU, la obra social de la UNCuyo, financia su asistencia a ese espacio, cumpliendo con la ley nacional de discapacidad. Esa obra social también financió, durante muchos años, la terapia de fonoaudiología de Felipe, que realizó en el Instituto Aimeé.

Este año -gracias a un programa de PIVA-, nuestro hijo comenzó una pasantía laboral en un hotel de la ciudad de Mendoza, junto a otros compañeros. Recibió su primer sueldo y se sintió muy orgulloso y feliz. Sus hermanos, primos, tíos, abuelos, amigos, sus terapeutas, sus profesores, sus cuidadoras: Patricia, Raquel (†) y Estela, todos sus «apoyos» -como nombra a quienes lo acompañan- y también nuestros amigos, vecinos, compañeros de trabajo y familia celebraron ese logro, del que muchas muchas personas han sido parte.

Somos conscientes de que nuestra situación nos permite darle a Felipe y a sus hermanos posibilidades de prosperar. Aun así, sin servicios públicos y de la seguridad social, ciertamente las oportunidades para Felipe no serían iguales. Muchas familias tienen enormes dificultades pero, gracias al Estado y a entornos amigables para quienes tienen una discapacidad, pueden ayudar a sus hijos a estar mejor, a tener una vida autónoma y esperanzadora.

Antes de difundir este texto, le consultamos a Felipe si estaba de acuerdo, y además con incluir una foto de él, y nos dio su autorización.

Mendoza, Argentina, junio de 2025.

Producción periodística: Daniel Gallardo